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Tous avec Ambre and friends

par ALEXANDRA DEPRADE
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Bonjour,

Je m'appelle Ambre. J'ai 11 ans et je suis atteinte d'une amyotrophie spinale (ASI ou SMA en anglais). Je suis née en parfaite santé mais subitement un peu avant que je ne fête mon premier anniversaire, je me suis sentie très fatiguée et je n'avais plus trop de force (mes jambes étaient toutes molles) et je faisais beaucoup de bronchites. C'est alors qu'on m'a découvert cette maladie.

Une maladie qui me met souvent des bâtons dans les roues !! (c'est le cas de le dire puisque j'ai 6 sur mon fauteuil roulant électrique :-)) . Une aide technique précieuse qui m'a permis de m'émanciper dès la maternelle puisque je ne peux pas, entre autres, tenir debout sur mes jambes par manque de force.

J'ai passé de nombreux jours dans des services de réanimation pédiatrique pour de graves détresses respiratoires quand j'étais plus petite car mes poumons s'infectaient très vite à chaque rhume parce que ma toux n'était pas assez forte non plus ou les virus plus forts que moi. Il faut dire aussi que les gestes barrières étaient moins un réflexe que maintenant depuis la pandémie ;-) 

Mais malgré tous ces petits tracas je mène une vie normale. Je vais à l'école, j'ai des amis et mes parents me font vivre pleins de belles choses car avant d'être une personne malade, je suis Ambre (ce n'est pas la maladie ou le handicap qui me caractérise). Comme les enfants de mon âge j'ai les mêmes envies de profiter de la vie et de m'amuser. Et j'aime beaucoup faire la fête et rigoler !

Pour mes 7 ans et demi, on a appris à mes parents qu'il y avait enfin un traitement pour stopper l'évolution de la maladie ! une première ! une nouvelle incroyable  que je souhaite à chaque famille de malade car stopper l'évolution d'une maladie c'est adoucir la vie, limiter les contraintes et redonner de l'espoir. C'est aussi permettre à ceux qui viennent juste de déclarer la maladie de ne pas la développer et d'être guéris en quelque sorte, de pouvoir respirer pour certains, de se mettre debout, de marcher, être plus autonome dans les gestes du quotidien, de ne pas tomber gravement malade pour un problème respiratoire ....

Un traitement contre la maladie est une chance de pouvoir réparer une coquille dans l'écriture génétique !!

Pour ma part, la maladie a eu le temps de progresser pendant plus de 7 ans, même si on a essayé de limiter les effets indésirables le plus possible avec des appareillages orthopédiques, des machines pour respirer, des séances de kinésithérapie, d'ergothérapie, de balnéothérapie, de médecines douces ....

Mais la prise de ce nouveau traitement (une piqûre intrathécale en bas de la colonne vertébrale) m' a permis d'être à mon tour plus forte que la maladie en l'empêchant de continuer sa progression. J'ai alors gagné petit à petit de la force. Pour moi, certaines nouvelles choses que j'accomplissais étaient normales, c'était naturel mais ce sont mes parents et mon entourage proche qui étaient le plus émerveillés car je parvenais enfin à faire certains gestes trop durs jusqu'alors (ouvrir un paquet de gâteau, attraper un objet assez lourd...).

 Il faut dire qu'un petit pas pour un valide est un grand pas pour un non valide ;-) 

Chaque réussite, chaque petit pas de plus vers l'autonomie est une victoire.

Mais ce n'est pas toujours aussi simple. Quand on a une maladie il faut apprendre à composer et s'adapter car elle nous joue des tours. J'ai dû changer de traitement il y a un an (c'était devenu trop compliqué de me faire des injections).

 Entre temps un nouveau médicament est apparu !! Et oui vous l'aurez compris !! la révolution médicale est en marche ! pour les maladies rares mais aussi pour des maladies plus communes. Le Téléthon en investissant dans la recherche médicale a permis de belles avancées tant médicales que faisant respecter les droits des personnes en situation de handicap en sensibilisant les pouvoirs publics et le grand public.

Mon nouveau médicament depuis un an est donc un sirop au goût de fraise :-) à prendre tous les jours. Bien mieux qu'une piqûre tellement je ne supportais plus de la subir. Heureusement que le goût n'est pas désagréable car c'est une dose par jour à vie pour le moment. 

Sait on jamais de quoi l'avenir est fait !? Un traitement plus efficace ? .... en une seule prise ? ... comme c'est le cas pour les enfants qui viennent de naître et ne développent pas la maladie dans le meilleur des cas, pour ceux qui répondent efficacement au traitement et sont diagnostiqués très tôt. I N C R O Y A B L E !!! Leur futur est complètement changé  et surtout ils peuvent vivre au-delà de leur premier anniversaire pour la forme la plus sévère qui se déclare à la naissance. Il faut toujours continuer à croire mais pour cela il est indispensable de se mobiliser. 

Cette année j'ai eu une très importante opération du rachis (dos) pour redresser ma colonne vertébrale et ne plus avoir à porter de corset. Cela a été très dur et ce n'est encore pas facile car j'ai eu beaucoup de douleurs et j'ai perdu de nouveau de la force et de la mobilité.

Etre malade n'est pas un choix.

Sentir votre soutien, recevoir votre force pour aller de l'avant est précieux.

Alors merci pour votre écoute, votre bienveillance et votre soutien aux malades et aux familles des malades qui sont pour la plupart des aidants. Ils subissent eux aussi la maladie et ont besoin de sourires et d'entraide pour se sentir plus légers face à ces terribles maladies.

Chaque petit don a son importance pour combattre les maladies et donner de l'espoir alors M E R C I <3 pour votre participation.

LA CAUSE QUE JE SOUTIENS

L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, l’association s’est fixée une règle d’or : la rigueur et l’efficacité.

L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.

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