💛 La collecte du Groupe d'intérêt LGMD 💛

Les malades et leurs familles concernées par une dystrophie des ceintures (LGMD) se mobilisent pour le Téléthon 2023.

Nous perdons des muscles, mais jamais l’espoir grâce à l’AFM-Telethon 🍀 ! 

Aidez-nous à combattre ces maladies ultra handicapantes.

Parce que donner fait du bien 💛!

La parole est aux malades et parents de malades...

Pierre-Etienne, papa de Basile, atteint de LGMDR22 (Myopathie de Bethlem)

“Voir grandir mon enfant atteint d’une LGMDR22 n’est pas ce qu’on avait imaginé, mais les sourires de notre fils nous font avancer. L’AFM pour nous, c’est une association sur laquelle on peut compter dans l’accompagnement quotidien, pleine d’espoir pour les traitements et surtout de belles rencontres.”

Sonia, atteinte de LGMDR2/2B

“Je suis maman d'un petit garçon, j’ai 23 ans et j'ai la LGMD2B. J’ai beaucoup du mal à marcher, monter les escaliers ou se lever d'une chaise c'est impossible pour moi. Mais ça va, j'arrive à gérer et à avancer dans la vie malgré cette maladie qui me prive de beaucoup de choses. Je suis heureuse. Bon courage à vous tous, restons fort et gardons espoir !”

Françoise, atteinte de LGMDR9/2i

“Vivre avec une LGMD est une douloureuse aventure. L’AFM pour moi est une grande famille sur laquelle je peux compter.“

Béatrice, atteinte de LGMDR1/2A

“Vivre avec une LGMD est un combat de tous les jours et d’avoir la force d’affronter tous les obstacles de la vie quotidienne. L’AFM-Téléthon pour moi est un soutien et nous permet de garder l’espoir d’une guérison grâce à la thérapie génique.”

Sylvain, atteint de LGMDR12/2L

"Bonjour à toutes et tous, je vis avec une LGMDR12 - Anoctaminopathie - j'ai 69 ans. Je ne quitte plus le fauteuil roulant, depuis 2 ans, je ne marche plus, la cause principale, des douleurs dans le dos, sans doute consécutives à mon hyperlordose et une grande faiblesse des jambes, la peur de tomber et les grandes difficultés à se relever. Je cherche toujours un médicament pour mes douleurs omniprésentes. Bon courage à tous !"

Gwénaëlle, atteinte de LGMDR9/2i

“Vivre avec une LGMD est une intense souffrance quotidienne ! L’AFM-Téléthon pour moi est une famille pionnière dans l’innovation thérapeutique.”

Joël, papa de Julien, atteint de LGMDR1/2A

“Voir grandir mon enfant atteint d’une LGMD est une angoisse permanente. L’AFM-Téléthon pour moi est un espoir et un soutien combat pour vivre et guérir.”

Paul, atteint de LGMDR12/2L

“Vivre avec une LGMD2L veut dire pour moi apprendre à désapprendre tout ce que j'ai appris dans ma jeunesse. Désapprendre à jouer au foot, au tennis, au badminton, les randonnées, le ski en montagne et s'adapter à une nouvelle vie où les petites actions de tous les jours deviennent une épreuve. J'ai 49 ans.”

Karine, atteinte de LGMDR1/2A

“Vivre avec une LGMD m’oblige à m’adapter en permanence et me demande beaucoup d'énergie pour vivre au mieux

L’AFM-Téléthon est ma 2ème famille de cœur qui grâce au Téléthon et à tous ses réseaux me donne de l'espoir en l'avenir pour que le mot GUERIR devienne une réalité pour tous.”

Christelle et Richard, parents de Matis, atteint de LGMDR3/2D

“Voir grandir notre enfant atteint d’une LGMD est ...

- s’inquiéter de son avenir,

- ne plus voir la vie de la même manière, 

- s’adapter à sa pathologie, 

- combattre les incompréhensions, 

- profiter de l’instant présent, 

- croire en la recherche, à l’avenir 

- et être unis autour du même combat.

L’AFM pour nous est ...

- l’espoir d’une vie différente pour notre enfant.

- une aide psychologique et un accompagnement sans faille des services régionaux. 

- une belle solidarité, du partage 

- une équipe 

- une sources de connaissance, de formation. 

- le moyen d’être exposé, de sensibiliser, de mobiliser, de rassembler.

- Mais surtout une deuxième famille."

Annabelle, atteinte de LGMDR1/2A

“Je suis atteinte de LGMDR1/2A (calpaïnopathie) et j’ai 48 ans. J’essaie de l’accepter au mieux, mais ayant deux enfants en bas âge de 3 et 5 ans pas toujours facile à gérer pour moi et pour eux. Depuis quelques mois, j’ai une grosse douleur en dessous du pied et orteils qui m'empêche de marcher en me dandinant aussi comme un pingouin et du coup douleurs hanches et dos. Je commence à marcher avec une béquille. Je suis atteinte aussi niveau poumons et trachéite, je suis également suivie par un thérapeute, psychologue, kinésithérapeute etc….Et voir aussi les démarches si besoin fauteuil et attend une éventuelle participation à une étude y a pas il faut continuer avoir beaucoup de courage de force bien que j en ai de moins en moins mais je continue d avancer comme je peux.”

Amélie, atteinte de LGMDR3/2D

“Vivre avec une LGMD c'est se battre et lutter au quotidien contre une maladie neuromusculaire dégénérative. La fatigabilité est importante et les douleurs omniprésentes. Notre seul espoir, l'émergence de nouveaux traitements pour enfin retrouver une condition physique satisfaisante et profiter d'une vie plus simple, moins contraignante. L' AFM Téléthon pour nous, c'est l'espoir de pouvoir concrétiser nos rêves de traitements et de guérisons. Nous arrivons dans l'ère des essais, chaque don compte. L'urgence est là. Merci à vous !”

Frédéric, papa d’Arthur, atteint de LGMDR5/2C

“Voir grandir mon enfant atteint d’une LGMD est comme tomber dans un gouffre, plus le temps passe, plus la maladie progresse et plus on s’enfonce, même si de temps à autres on arrive à s’accrocher à quelque chose, la chute continue.

L’AFM-Téléthon nous aide à ralentir cette chute, par son soutient permanent. L’AFM répond toujours présent quand on crie à l’aide. C’est de belle rencontres et une vraie et grande famille sur qui on peut compter. Mais par dessus tout, l’AFM est notre seul espoir d’arrêter cette chute et nous sortir de ce trou, grâce aux recherches et maintenant grâce a l’arrivée des traitements.”

Sandra, maman d’un enfant atteint de LGMDR4/2E

"Bonjour, je suis la maman d'un enfant ayant une beta-sarcoglycanopathie. Vivre avec une LGMDR4 est très difficile pour lui, comme pour nous, ses parents. On essaie de garder l'espoir d'un traitement et on devient guerrier comme eux.”

Isabelle, maman de Pierre, atteint de LGMDR9/2i
"Voir grandir mon enfant atteint d’une LGMDR9 est une souffrance et une angoisse quotidiennes. L’AFM-Téléthon est pour moi une lueur d’espoir pour un avenir meilleur."

Jessica, atteinte de LGMDR3/2D

"Vivre avec une LGMD est pour moi un combat au quotidien. L’AFM-Téléthon est pour moi du soutien et l'avenir !!!"

Aurore, maman de deux enfants atteints de LGMDR1/2A

“Je m'appelle Aurore, j’ai 4 enfants dont 2 atteints de LGMD2A. Voir grandir mes enfants malades est très dure dans la vie de tous les jours. C’est une grande souffrance pour les enfants, comme pour les parents. Mais on prend force et courage pour eux.”

Thierry, atteint de LGMDR4/2E

“Et bien, je suis suivi pour une LGMDR4 depuis 2015. J’ai 55 ans avec atteinte cardiaque (insuffisance) stabilisée, pour le reste, intolérance à l'effort qui ce traduit par une très importante fatigabilité aux jambes et un peu le dos. Lors de ces épisodes, j’ai des difficultés à marcher, surtout depuis 10 jours avec des douleurs aux cuisses. Ça m'oblige à marcher tout doucement en me dandinant (préférant le prendre à la rigolade, je dis que je marche comme un pingouin). Bref, on fait aller. Je suis en contact avec un référent parcours santé du Service régional de l’AFM-Téléthon, je vais la voir début janvier. Elle m'aidera par la suite pour les éventuelles démarches si je devais avoir besoin de manière occasionnelle d'un fauteuil roulant.”

* Pour les particuliers, 66% du montant des dons faits à l'AFM-Téléthon sont déductibles de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Pour les entreprises, 60% du montant des dons faits à l'AFM-Téléthon sont déductibles de vos impôts, dans la limite de 20 000 € ou 5 ‰ du chiffre d'affaires hors taxe annuelle de l'entreprise.