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37 ans de combat ! ne lâchons rien ! continuons !

par Christian COTTET

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Le Téléthon 2023 aura lieu les 8 et 9 décembre. Ce sera le 37ème !

37 ans d'engagement et de lutte contre les maladies rares ! 37 ans de fidélité des donateurs, votre fidélité, dont la confiance est restée intacte et nous a permis de réaliser de grandes choses :

Nous avons aidé les malades et les familles au fil de leurs difficultés dans leur vie quotidienne,

Nous avons créé nos instituts de recherche : Généthon, Istem-CECS, L'Institut de Myologie bientôt Fondation de Myologie,

Nous avons créé des plateformes de production de médicaments de thérapies géniques : YposKesi,

Nous avons soutenu des entreprises de biotechnologies qui développent des traitements pour les maladies rares et nous en avons créé d'autres : Genosafe, Atamyo thérapeutics,

Nous avons financé des milliers de programmes de recherche : plus de 1.7 milliards d'euros investis dans la recherche et le développement des traitements pour des milliers de maladies qui tuent des enfants,

Et tout cela, c'est grâce à vous, chacun à votre niveau vous nous avez accompagnés avec une générosité fidèle tout au long de ces années de combat contre la maladie.

Et vous avez eu raison car les résultats sont là :

La thérapie génique, simple concept de laboratoire auquel peu de scientifiques croyaient vraiment il y a 20 ans est aujourd'hui une réalité clinique et thérapeutique. Ibrahima, petit témoin de ce téléthon 2023 en est la preuve incarnée et ô combien vivante ! Cette thérapie génique de l'amyotrophie spinale, créée sur les paillasses de notre laboratoire Généthon, est aujourd'hui disponible dans le monde entier : 3500 bébés et enfants traités dont une centaine en France ! Nous travaillons au déploiement du dépistage néonatal de cette maladie car comme pour Ibrahima, le traitement précoce, avant que la maladie ne s'installe, apporte le meilleur résultat thérapeutique.

Ibrahima mais aussi Jules, Kelly et leurs parents et bien d'autres en témoigneront : notre engagement solidaire dans ce combat collectif leur a donné une nouvelle vie !

Mais il y a les autres : 95% des 7000 maladies rares ne disposent toujours pas de traitement ! ce sont Léon, Ivy et leurs parents qui en témoigneront les 8 et 9 décembre : il y a urgence car nous ne voulons, nous ne pouvons laisser personne au bord du chemin. Ils sont déjà trop nombreux tous ceux qui nous ont quittés car nés avant la révolution thérapeutique en cours…

Ceux qui me connaissent savent que le moteur de mon engagement dans ce combat est la maladie de ma fille, l’amyotrophie spinale justement, qui nous est tombée dessus il y a 40 ans. Je peux témoigner que sans l’AFM-Téléthon et le Téléthon et sans vous qui nous avez fait confiance, nous n’en serions pas là aujourd’hui. Vous pouvez me croire car je l’ai vécu de l’intérieur et je continue !

Alors, une fois encore, je fais appel à vous à travers cette page de collecte : ne lâchons pas ce magnifique combat qui nous dépasse et nous engage : ensemble, grâce à vos dons, nous continuerons à guérir l’incurable !

L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, l’association s’est fixée une règle d’or : la rigueur et l’efficacité.

L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.

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